Історії з документування: «Малювання — це наша перемога в аутизмі»
Як сім’я з трьома особливими дітками переживає війну?
Сніжана та Ігор виховують трьох особливих діток — старший має ДЦП, двоє менших — з аутизмом. Вже четвертий рік вони живуть в маленькому будиночку біля лісу, в с. Мале Устя, що на Чернігівщині.
Це село не оминули російські війська. Через гучні звуки вибухів і відсутність необхідних продуктів — діти втратили навички, які напрацьовувалися роками.
Розповідаємо, як Сніжана з чоловіком та трьома дітками з особливими потребами переживають вторгнення та де знаходять сили боротися.
Неординарна історія кохання
Сніжана та Ігор познайомилися на скандинавському весіллі. Цю історію вони згадують з посмішкою і кажуть, що це було кохання з першого погляду.
Раніше молоді люди жили в Запоріжжі, займалися рольовою реконструкцією історичних подій.
«Це театр просто неба. Наприклад, люди в латах відтворюють історичний бій тощо. Така собі данина пам’яті нашим предкам», — каже Сніжана.
Потім вони переїхали в м. Приморський посад, жили біля моря, відкрили там дитячий садочок. Але їхнім діткам не підійшов морський клімат і вони з чоловіком вирішили знову переїхати: тепер вже ближче до лісу.
«Ми відкрили карту, наобум тицьнули пальцем на точку в Чернігівській області, знайшли там найдешевший будиночок і переїхали».
Події 24 лютого
Сніжана, як і багато українців, вранці 24 лютого прокинулася від звуків вибухів.
«Рано вранці 24 лютого ми почули вибухи і зрозуміли, що почалася війна. Нам телефонували знайомі і казали, щоб ми з дітьми евакуювалися або шукали укриття.
Але з дітьми з аутизмом це неможливо. З ними навіть на вулицю важко вийти. Адже вони в будь-який момент можуть впасти в шокову ситуацію, в транс. Аут — це стан півсну, півгіпнозу. Тому ми залишилися вдома»
Сніжана розповідає, що понад місяць в селі і околицях нічого не працювало: ні магазини, ні заправки, ні банкомати.
«Єдине, що працювало — це пекарня. Там дозовано видавили певну кількість хліба на сім’ю».
За словами нашої героїні, до неї телефонували знайомі і пропонували виїхати за кордон. Однак вони відмовилися, оскільки з особливими дітками важко звикати до нового місця.
«У дитини є спеціальний світ, який вона вибудовує роками. А зміна обстановки для неї означає регрес — вона втрачає отримані навички».
До війни було тяжко, а стало набагато гірше. У нас була дієта, яку ми вибудовували роками з лікарями. А війна в один момент все зруйнувала».
Як вплинула війна на дітей
Війна дуже згубно вплинула на діток, — каже Сніжана.
«Нам критичною стала війна через гучні звуки вибухів. Діти на це дуже важко реагують — відбувається так званий сенсорний перегруз. Він може бути на яскраві кольори, звуки, спеку, холод. Наприклад, ми три роки жили без яскравого світла: вночі запалювали свічки, доки діти не засинали.
В аутизмі є таке поняття — відкат. Коли дитина через стрес втрачає здобуті навички, напрацювання. Так от з початком війни у нас він стався. Ми все починали з нуля».
Сніжана каже, що морально їм з чоловіком дуже важко. Особливо усвідомлювати, що якщо раптом їх не стане, дітки самі не виживуть.
«Моє життя і так зруйноване: я кожного дня виборюю собі життя і своїм дітям. Мало того, що весь світ ще не знає, що таке аутизм і як його лікувати, так ще й війна, коли ти не знаєш, що буде завтра».
«Малювання — це наша перемога»
Інша сторона аутизму — це геніальність. Дітки прекрасно малюють та можуть бачити більше кольорів, ніж звичайні люди. Крім того малювання допомагає виводити дітей з тяжкого стану.
«У дітей в аутизмі є стан ауто — це неконтрольована істерика або агресія, коли у дитини скляніє погляд, вона втрачає відчуття реальності, не відчуває свої рухи та тіло, може завдавати собі або іншим шкоди. Це відбувається не контрольовано. Нам ще не вдалося знайти тригеру, який запускає таку реакцію. Це трапляється на “рівному місці”.
Дитину в цих станах неможливо обійняти. Будь-які доторкання або спроби заспокоїти сприймаюся вороже. Ми почали підсовувати олівці в цей момент».
За словами Сніжани, вони з чоловіком два рази на рік переклеюють шпалери в будинку. Там вже цілий художній музей на стінах :).
А коли дитина впадає в стан ауто, то вони дають їй олівці і папір, щоб вона малювала.
«Спочатку дитина починає дуже сильно водити олівцями на папері, аж прориває його і ламає олівці. Уявіть, в трирічної дитини в руці ламаються олівці. Це настільки сильно їх треба стискати.
Коли починає спадати істерика, ми кладемо новий аркуш паперу. Вже виходить зовсім інший малюнок. Дитина починає реагувати на колір і обирати кольори. Це означає, що вона починає ловити зв’язок з реальністю. А потім в цих “каряках-маляках” ми починаємо знаходити малюнки. Це розвиває увагу, творчість, уявлення і повертає дитину до реальності».
Сніжана каже, що після таких малюнків, коли дитина уже в гарному стані, починають народжуватися дуже гарні картини.
«Дитина з аутизмом бачить більший спектр кольорів, ніж звичайна людина. Це ось та чорна сторона аутизму, яка проявляється в геніальності.
Діти постійно малюють — це наша перемога. Замість того, щоб істерити, стімити, заходити в аутизм — вони поринають в малювання.
Я знаю, що єдине майбутнє моїх дітей — це творчість. Це завжди шматок хліба. І навіть якщо мене чи чоловіка не стане — вони виживуть».
Сніжана з чоловіком присвятили життя своїм особливим діткам. І попри те, що війна зруйнувала багато їхніх напрацювань — вони продовжують боротися. З вірою у перемогу і краще майбутнє для їхніх дітей.
P.S. Під час цієї експедиції представники Дому привезли сім’ї Сніжани гуманітарну допомогу, яку передала громадська ініціатива Восток-SOS.
Крім того, Сніжана з дітками створює прекрасні картини, які можна придбати й тим самим підтримати молоду сім’ю. Ознайомитися з їхньою творчістю можна тут.
Освітній дім прав людини в Чернігові документує воєнні злочини в рамках моніторинго-консультативної місії спільно з ГО «МАРТ».
В напрямку документування Дім співпрацює з ГО «Докудейз» (Архів війни), Коаліцією «Україна. П’ята ранку» та ініціативою «Трибунал для Путіна».
Якщо ви хочете долучитися до команди документаторів воєнних злочинів на Чернігівщині — ось тут деталі, як це можна зробити.
